Tipo de Proyecto: UNAJ Investiga 2023-Modalidad 2-Tipo A
Estado: En curso
Director: VON ARX, Juan Pablo
Codirectora: VERICAT, Agustina
Instituto: Instituto de Ciencias de la Salud
Resumen: El proyecto a desarrollar intentará poner en evidencia la necesidad que presentan las personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF), de recibir tratamiento o respuesta terapéutica a sus patologías. Por otra parte, también intentará detectar las barreras que este grupo de personas presenta en el acceso en a la atención. Por último, se evaluará el interés de los diferentes actores en la generación de conocimiento tendiente a dar soluciones a la problemática de las EPOF, tanto de los profesionales de la salud como de las autoridades sanitarias y quienes dan respuesta a dilemas éticos. En este contexto considero apropiado también interpelarnos en un aspecto poco estudiado, como son los contextos éticos de atención en salud y respeto de los derechos adquiridos. Aquí consideramos pertinente entonces, que se pueda dar cumplimiento al concepto actual de salud integral y no considerar a la salud como una mera cuestión de bienestar físico. El escaso conocimiento de estas enfermedades, las complicaciones que enfrentan los laboratorios en buscar alternativas terapéuticas y la significativa y constante violación de los derechos de estos pacientes, hacen absolutamente necesario que se comiencen a pensar alternativas de abordaje integral a través de centros de atención interdisciplinarios.
Integrantes: ROSENDO, Néstor; SILBERMAN, Martin Salvador; DORATI, Cristian.
